Четырехлетняя жительница Миасса Мила Казымова серьезно больна – хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). Первичный иммунодефицит – лечение в швейцарской клинике требует трех с половиной миллионов рублей Жителей Челябинской области просят помочь девочке из Миасса, страдающей редким тяжелым заболеванием Фото: предоставлено
История Милы, рассказанная ее мамой Еленой С самого рождения я, как мама, догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так… Первые сомнения у меня зародились, когда после прививки БЦЖ, поставленной в роддоме, на локтевом сгибе левой ручки и на грудной клетке слева в области подреберья появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к 3-м месяцам. Врачи успокоили: «исчезли и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Дерматит не давал покоя до 2-х лет, но зато он стал причиной медотводов от прививок, которые, как оказалось впоследствии, нам нельзя было ставить. В 1 годик была 1-ая операция и 1-ый наркоз по поводу абсцесса правой щеки, теперь на правой щечке остался небольшой шрамик, многие думают, что это ямочка. Причину частых халязионов на веках глаз тоже не могли найти. С 1,5 лет стали ставить прививки и начались простудные заболевания: орви, ринофарингит, ларингит… При этом Милочка росла очень общительной, доброй, отзывчивой и ласковой девочкой, развивалась по возрасту. Как и все детки, она любит играть в прятки, качаться на качелях и есть мороженое, петь и танцевать, собирать пазлы и конструкторы. В 2,5 года Милочка с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но и стала часто болеть. Но я думала, это пройдет, и мы будем, как все наслаждаться всеми прелестями детства. Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего-конструирование. Однако жизнь внесла свои коррективы, и после очередной вакцинации от полиемелита случилось непоправимое. Начались затяжные больничные будни… В марте 2018 года болезнь дала о себе знать: сначала Мила попала в вреанимацию с двусторонней субтативной пневмонией, далее абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит… Итого за 1-ую половину 2018 года — четыре наркоза, две лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, две реанимации, несколько переливаний крови… Куча антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, заборы крови… Мила героически перенесла все напасти, что уготовила ей болезнь… При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации, она попросила: «мама, ты меня больше не оставишь, всегда будешь со мною?». Хирурги сразу заподозрили неладное с иммунитетом, направили к иммунологу и вот 5 июля в РДКБ г. Москвы нам ставят страшный диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.
Редкое генетическое заболевание. Организм не справляется с возбудителями инфекции, а некоторые бактерии для него смертельно опасны.
Уникальность заболевания в том, что в 85% случаев ХГБ болеют мальчики, и лишь 15%-девочки… Милочка — единственная девочка в Миассе с таким страшным диагнозом. Теперь ни дня без антибактериальной и антигрибковой терапии… Сейчас в нашей жизни много запретов, которые мы обязаны соблюдать: нельзя контактировать с детками, играть в песочнице, гулять на солнышке, избегать скошенной травы, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое… Милочка очень скучает по ребяткам из детского садика, а пока ей приходится обучаться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика. Гулять мы стараемся в малолюдных местах, при этом Мила быстро научилась кататься на велосипеде, но и про самокат не забывает, что освоила в том году. И не смотря на все это, Милочка надеется и верит, как и мы, что настанет день, когда она выздоровеет и будет многое МОЖНО… «Мама, а когда я выздоровею, мы пойдём в цирк? Мама, а когда я выздоровею, ты купишь мне кошечку?» Хочется забыть про ежедневный прием лекарств, обследования, анализы, больницы, ведь за последние полгода жизни мы провели в больницах большую часть ее жизни…
И выход есть — трансплантация костного мозга (ТКМ). Клиника Kinderspital в г. Цюрих в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с иммунодефицитом, они готовы нас взять, а, значит, у Милочки есть шанс стать здоровой!!!
Помогите, пожалуйста, собрать 50 000 CHF на первичное обследование, поиск и типирование донора. Без Вашей помощи и поддержки нам НЕ СПРАВИТЬСЯ. Сбербанк: 5469 7200 1192 0879 (мама Елена Александровна К.) РЕКВИЗИТЫ Оказать помощь Милочке можно следующим образом:
Сбербанк карта 5469 7200 1192 0879 Для организаций (реквизиты счёта Сбербанк) Получатель средств: Казымова Елена Александровна (мама) Номер счета: 40817810872003473058 Банк получателя: Челябинское отделение № 8597 ПАО Сбербанк г. Челябинск БИК: 047501602 Корр. счет: 30101810700000000602 ИНН: 7707083893 КПП: 745302001
Инстаграм @milakazymova_sos, тел. 89043006072
http://infowe7c.beget.tech/news/zdorovje/zhitelej-chelabinskoj-oblasti-prosat-pomoch-devochke-iz-miassa-stradajushhej-redkim-tazhelym-zabolevanijem-26963.html
Источник:
